Niños autistas en Ecuador

 No es una enfermedad, es una condición y el desconocimiento se convierte en rechazo. Así viven muchas personas diagnosticadas con Trastornos de Espectro Autista (TEA) en Ecuador, o como coloquialmente se le conoce: autismo. El autismo es diagnosticable durante los primeros años de vida del ser humano y esta condición se extiende hasta la adultez y hasta la fecha, no existe cura para la misma, solo terapias que ayudan a quien lo padece a mejorar su desarrollo e interacciones para adaptarse mejor al mundo real.

Según la organización Mundial de la Salud, en 2018 se reportaron 1.521 casos de autismo en el Ecuador y la gran mayoría no recibe los cuidados adecuados, sin contar a quienes lo padecen y no lo saben o han sido mal diagnosticados. El autismo se reconoce principalmente por dificultades en el lenguaje, déficit de atención y falta de contacto visual. Luego de estas características típicas del TEA, existen casos, los más agudos, en los que la persona puede presentar otras enfermedades como epilepsia o convulsiones y necesitar algún tipo de asistencia a lo largo de su vida. Es una condición con distintos niveles de complejidad y como tal amerita un cuidado comprensivo.

El Dr. Andrés Jiménez Gómez, neurólogo pediatra y experto en neurodesarrollo del centro médico Joe DiMaggio Children’s Hospital, parte del hospital Memorial Healthcare System, explica que si bien el autismo y los TEA no son letales, sí conllevan a discapacidad y dificultades a nivel funcional, social y educacional, impactando a largo plazo la calidad de vida de quienes los sufren y de su entorno, por lo que requieren de atención inmediata.

“Como neurólogo, realmente me preocupo por los niños con Trastornos de Espectro Autista, es ya una gran tristeza saber que no existe cura para ellos todavía, mientras tanto, seguiremos trabajando arduamente en mejorar su calidad de vida y la de sus familiares”.

Aunque se han dado vigorosos avances históricos en torno a definir las características de las personas que tienen una conducta que puede estar dentro del Espectro Autista, aún queda por atender, y de manera urgente, a los procesos, la exactitud y la rigurosidad que se debe emplear en el diagnóstico.

Ecuador no escapa a esta realidad. El presente estudio pionero en el campo del autismo a nivel nacional, hecho con 160 niños y niñas de la costa y de la sierra, 80 diagnosticados con autismo junto con otros 80 neurotípicos, destaca la necesidad de atender estos tópicos. Se concluyó por medio de encuestas y confirmación de casos, que incluyó de forma innovadora el análisis de inserción social, que los procesos diagnósticos demandan ingentes gastos económicos, y varían según la inserción social y la ubicación socio espacial; el 26% de los niños del grupo de estudio recibió entre 1 a 5 diferentes diagnósticos previos, el 13,75% fue diagnosticado erróneamente, el 46,2% en Guayaquil y el 23,7% en Quito, gastaron más de 1000 dólares en búsqueda de ese ansiado diagnóstico. La presente investigación de tipo caso-control con niños/as de entre 2 a 12 años, provenientes de Quito y Guayaquil, permitió conocer la situación real del autismo en el Ecuador, objetivo que reveló grandes problemáticas en lo que respecta a la forma de obtener el diagnóstico, y los procesos terapéuticos; datos que se entrelazan con la situación socioeconómica de los padres estudiados.

Qué es el autismo y cuáles son sus síntomas según la edad?

02/02/2021

Fuente: 

Confederación de Autismo de España

Cada año, el 2 de abril, el movimiento asociativo del autismo de todo el mundo celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo con el objeto de concienciar a la sociedad sobre este tipo de trastorno y promover la inclusión social de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).

La tasa del autismo en todas las regiones del mundo es alta y tiene un gran impacto en la vida de los niños, sus familias, las comunidades y la sociedad. A pesar de que hace más de 100 años que se empezó a usar la palabra autismo, más de medio siglo después de su clasificación médica y de que la divulgación sobre este trastorno seacada vez mayor, es aún un gran desconocido.

Hoy se sabe que no es un problema social sino que tiene un origen neurológico y que se trata de una alteración -el término correcto es Trastornos en el Espectro del Autismo (TEA)- que abarca muchas afectaciones.

¿Qué es el Trastorno en el Espectro del Autismo (TEA)?

Es difícil dar una única definición para el concepto de TEA.

Las clasificaciones que se realizan están en continua modificación y, con frecuencia, la información que se encuentra en las diversas fuentes se refieren al autismo clásico. Sin embargo, hay todo un espectro de trastornos con diferente gravedad que se engloban dentro de los llamados TEA.

El autismo es un espectro de trastornos caracterizados por graves déficits del desarrollo, permanentes y profundos, que afectan a la socialización, la comunicación, la imaginación y la conducta, entre otras cosas. La incidencia es de unos 60 casos por cada 10.000 niños.

El Síndrome de Asperger y el Trastorno Generalizado de Desarrollo, son alteraciones dentro de los TEA.

La Confederación de Autismo de España destaca que cuando hablamos de autismo y de personas que lo sufren estamos hablando de un conjunto de alteraciones semejantes, pero la manifestación varía mucho en grado y en forma en función de cada individuo. Por lo tanto, la idea de tomar el autismo como un espectro continuo, más que como una categoría única, nos ayuda a entender que estamos empleando términos comunes para hablar de personas muy diferentes. Podemos decir que, si en otros trastornos ya hay grandes diferencias entre los diferentes pacientes, en el autismo ocurre mucho más. Así, se puede decir que hay “autismos”, ya que cada paciente es singular.

El autismo es pues un espectro de trastornos caracterizados por graves déficits del desarrollo. Afectan a la socialización, a la planificación y a la reciprocidad emocional, y a veces provoca conductas repetitivas o inusuales.

El término TEA fue empleado por primera vez por Lorna Wing, quien en 1988 expuso que las personas situadas en el espectro son aquellas que presentan:
1- Trastorno en las capacidades de reconocimiento social.
2- Trastorno en las capacidades de comunicación social.
3- Patrones repetitivos de actividad, tendencia a la rutina y dificultades en imaginación social.

En España, con una estimación de 13.000 niños afectados, las estadísticas constatan que existen entre uno y dos casos por cada 1.000 niños. Debido a este aumento, la vigilancia y evaluación de estrategias para la identificación temprana, podría permitir un tratamiento precoz y unos mejores resultados.Su origen se halla en una anomalía en las conexiones neuronales que es atribuible, con frecuencia, a mutaciones genéticas. Sin embargo, este componente genético no siempre está presente, ya que se ha observado que los trastornos que sufre una persona autista pueden tener diversos factores, dado que se ha descrito la implicación de varios elementos de riesgo que actúan juntos.

El grado de severidad del autismo varía mucho. Los casos más graves se caracterizan por una completa ausencia del habla de por vida y comportamientos extremadamente repetitivos, inusuales, autodañinos y agresivos. Este comportamiento puede persistir durante mucho tiempo y es muy difícil de cambiar. Así, se convierte en un reto enorme para aquellos que deben tratar y educar a estas personas. Las formas más leves de autismo pueden ser casi imperceptibles y suelen confundirse con la timidez, la falta de atención y la excentricidad.

Síntomas de un niño con autismo

Hasta la fecha una de las mayores dificultades a la que se enfrentan los médicos es un habitual retraso en el diagnóstico. Aunque cada vez hay una mayor sensibilización por parte de los médicos y de la sociedad en general, hay ciertos factores que dificultan el diagnóstico precoz como son la variabilidad individual de cada niño, la variabilidad a lo largo del desarrollo, el miedo de los médicos a equivocarse (son niños de aspecto normal e incluso algunos niños tienen habilidades hipertróficas) y la ausencia de criterios diagnósticos consensuados para niños muy pequeños (menores de tres años). Además muchos profesionales de la pediatría no tienen formación especializada en estos rasgos y necesitan de una mayor familiarización con las herramientas diagnósticas.

Hablaremos de algunos signos precoces que pueden hacer sospechar del diagnóstico en este artículo.

Primeros meses de vida

Los niños nacen ya con algunas habilidades. Les gusta mirar las caras, imitar, presentan cierta sincronía motora y un llanto que resulta informativo de lo que les ocurre.  Se dice que los niños pequeños son “comunicativos antes que intencionales” y son sociales por naturaleza. Los niños antes de nueve meses ya pueden seguir la mirada de su madre.

 

En estas edades tan precoces ya hay unos signos tempranos de autismo. Los más tempranos son el pobre contacto ocular, es un contacto visual reducido, la sonrisa es escasa, no responden a su nombre, no hay un seguimiento visual... con frecuencia son niños “muy tranquilos”, “no demandantes”. 

 

Más adelante aparecen signos como la no imitación o simbolización (dar de comer a los padres, a los muñecos, ponerlos a dormir…), la ausencia de atención compartida (disfrutar, por ejemplo, de que un cuento se lea con la madre o el padre), la ausencia de juego con los demás (compartir con otros niños) o el dedicar pocas miradas a las personas. 

Se trata de unos déficits tempranos que persisten en el tiempo, probablemente porque tienen que ver con el aprendizaje social que está alterado.

Entre los 18 y los 36 meses de edad

Así, entre los 18 y 36 meses de edad se pueden percibir signos como

• Sordera aparente, no responde a llamadas o indicaciones. Parece que oye algunas cosas y otras no.
• No persigue por la casa a los miembros de la familia ni alza los brazos cuando está en la cuna para que le cojan. Parece que nos ignora.
• Cuando se le coge de la cuna o el parque no sonríe ni se alegra de ver al adulto.
• No señala con el dedo y mira al adulto para comprobar que éste está también mirando donde él señala.
• No señala con el dedo para compartir experiencias ni para pedir.
• Tiene dificultades con el contacto ocular, casi nunca lo hace y cuando mira hay veces que parece que "atraviese con la mirada", como si no hubiera nada delante de él.
• No mira a las personas ni lo que están haciendo.
• Cuando se cae no llora ni busca consuelo.
• Es excesivamente independiente.
• Reacciona desproporcionadamente a algunos estímulos (es muy sensible a algunos sonidos o texturas).
• No reacciona cuando se le llama por el nombre.
• Prefiere jugar solo.
• No dice adiós.
• No sabe jugar con los juguetes.

A partir de los 36 meses

• Tiende a ignorar a los niños de su edad, no juega con ellos ni busca interacción.
• Presenta un juego repetitivo y utiliza objetos y juegos de manera inapropiada; como por ejemplo gira constantemente los objetos, juega con trocitos de papel delante de los ojos, alinea objetos,...
• Puede presentar movimientos esteriotipados o repetitivos como aleteo con las manos, saltitos, balanceo, caminar de puntillas,…
• Ausencia de lenguaje, o este es repetitivo y sin significado aparente, con tono de voz inapropiado. No dice cosas que antes decía.
• No existe imitación.
• Evita la mirada y el contacto.
• Parece cómodo cuando está solo y tiene problemas para aceptar cambios en su rutina.
• Tiene apego inusual a ciertos objetos.
• Tiene muchas rabietas.
• Está en su mundo.

En caso de presentar uno de los siguientes síntomas, es necesario consultar con el especialista:

• No balbucea o no hace gestos de interacción con 12 meses.
• No dice palabras aisladas con 16 meses.
• No dice frases completas con 24 meses.
• Cualquier regresión o pérdida de habilidades adquiridas a cualquier edad.

Por último, FAROS recomienda la película «María y yo», una historia de un padre que se va junto a su hija autista de vacaciones a las Islas Canarias y en la cual, de una forma original, con sentido del humor y con un toque de sinceridad nos relatan cómo se convive con una discapacidad.

Si quieres aprender más sobre el trastorno y saber con más detalle qué se celebra y reivindica  el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, te aconsejamos visitar la web de este movimiento asociativo y sumarte a la campaña.